La réponse des parents aux étrangers qui tirent des conclusions blessantes à cause de la maladie rare de la peau de leur fille

La réponse des parents aux étrangers qui tirent des conclusions blessantes à cause de la maladie rare de la peau de leur fille

Chaque futur parent souhaite que son petit trésor naisse en bonne santé et connaisse une enfance heureuse. Malheureusement, Paul et Rebecca Callaghan n'ont pas eu cette chance. Leur fille a connu des problèmes dans l'utérus et a dû naître prématurément. Hélas, ni les médecins ni les parents ne connaissaient la gravité de l'état de santé du bébé avant sa naissance. La petite Matilda Rose Callaghan a traversé tant d'épreuves dans sa vie et continue de lutter. Mais elle est une fille courageuse, soutenue par des parents aimants.

Dès la naissance de Matilda, les médecins ont remarqué que son visage était couvert de marques bleu foncé et rouge. Au début, ils pensaient qu'il s'agissait simplement de contusions dues à l'accouchement, mais ce n'était pas le cas. Ces marques étaient bien plus graves et ne disparaîtraient pas.

Pendant les premiers jours de sa vie, Matilda a dû subir diverses interventions chirurgicales. Elle a même cessé de respirer deux fois, et les médecins ont dû la ranimer. Finalement, ils ont découvert que les marques sur son visage étaient dues à une fistule trachéo-œsophagienne (TOF) et au syndrome de Sturge-Weber. Ce syndrome est un trouble neurologique caractérisé par des taches "vin de porto" distinctives sur le front, le cuir chevelu ou autour des yeux, causées par une surabondance de capillaires près de la surface de la peau.

Malheureusement, ces conditions signifiaient que Matilda serait confrontée à des problèmes de glaucome, des crises épileptiques, une faiblesse du côté gauche de son corps et même des troubles de l'apprentissage. Pour éviter que ses taches de naissance ne s'étendent et n'affectent le cerveau ou d'autres organes, elles devaient être traitées par des traitements au laser. Les traitements que Matilda doit subir jusqu'à ses 16 ans laissent des marques en points sur son visage. Elles disparaissent au bout de trois semaines environ, mais comme elle reçoit des traitements au laser tous les deux mois, son visage est souvent couvert de points.

Lorsqu'elle sort avec ses parents, des inconnus la dévisagent et la mettent mal à l'aise, ainsi que ses parents, principalement parce qu'ils pensent que les marques sont le résultat de coups et de maltraitance. Les Callaghan sont dévastés lorsque des personnes se moquent de leur fille. Ils savent qu'elle est trop jeune pour être consciente de sa condition, mais craignent que cela n'affecte grandement sa confiance en elle en grandissant.

Le père de Matilda souhaite que les gens connaissent la vérité derrière l'apparence de sa fille et déclare : "Ils voient simplement ce qui est devant eux et tirent des conclusions blessantes. J'aimerais qu'ils puissent voir au-delà de la tache de naissance et voir quelle merveilleuse petite ange elle est".

Matilda a du mal à marcher seule et à communiquer, mais ses parents font de leur mieux pour lui offrir la meilleure vie possible. Ils l'aiment plus que tout au monde et sont là pour l'aider dans sa bataille. Ils partagent son histoire pour sensibiliser les gens aux obstacles qu'ils doivent surmonter chaque jour.

En informant les autres de la situation de Matilda et des défis qu'elle rencontre, les Callaghan espèrent que les gens comprendront mieux sa condition et arrêteront de tirer des conclusions hâtives et blessantes. Leur message est un appel à la tolérance et à l'empathie, encourageant chacun à ne pas juger un livre à sa couverture et à apprécier la beauté intérieure de chaque individu.

 

 

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