L'histoire de Juana Munez est à la fois déchirante et fascinante. Cette femme, originaire de la République dominicaine, vit dans une cage de verre depuis 13 ans et ne peut pas toucher ses proches en raison de son système immunitaire extrêmement faible. Son quotidien est une lutte constante pour éviter les infections et protéger sa santé.

Juana a été diagnostiquée avec une immunodéficience combinée sévère (SCID), une maladie génétique rare qui entraîne un système immunitaire défaillant. Les personnes atteintes de SCID sont extrêmement vulnérables aux infections, même les plus bénignes. Pour éviter tout risque d'infection, Juana doit vivre dans un environnement stérile, d'où la cage de verre qui est devenue sa maison.

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La cage de verre de Juana est conçue pour maintenir un environnement stérile et exempt de germes. Elle est équipée d'un système de filtration d'air et de dispositifs de désinfection pour assurer sa sécurité. Ses proches, bien qu'ils ne puissent pas la toucher, peuvent la voir et lui parler à travers la paroi de verre. Cette situation est difficile pour Juana et sa famille, qui doivent accepter les contraintes de cette vie en cage pour protéger la santé de Juana.

En dépit de ces défis, Juana fait preuve d'un courage et d'une résilience admirables. Elle utilise son temps pour apprendre et étudier, développant ses compétences intellectuelles et créatives. Grâce aux réseaux sociaux et à d'autres outils de communication en ligne, Juana peut également interagir avec le monde extérieur et partager son histoire, sensibilisant ainsi davantage de personnes à la SCID et aux défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de cette maladie.

Le cas de Juana Munez est un rappel poignant de l'importance du contact humain et de la compassion pour ceux qui souffrent de maladies rares et débilitantes. Sa détermination à vivre une vie aussi normale que possible malgré les obstacles est une source d'inspiration pour tous. En partageant son histoire, Juana espère sensibiliser à la SCID et encourager la recherche pour trouver un traitement qui lui permettrait de sortir de sa cage de verre et de retrouver une vie normale auprès de ses proches.

Crédit vidéo : Youtube